Présentation de l'organisateur et du projet éducatif
Sourire à la Vie est une incroyable aventure humaine, créée par un jeune sportif, navigateur, bénévole à l’hôpital qui s’inspire de son domaine de compétences : le sport et la voile. Son objectif : transformer la vie des enfants malades du cancer et les préparer aux épreuves de la maladie et du traitement. Pour cela, deux mots clés : accompagnement et préparation globale. Sourire à la Vie a élaboré des programmes globaux composés de sport, soins de support, nutrition, rééducation, loisirs, culture, éducation et insertion scolaire et professionnelle. Elle est devenue en 15 ans l’association spécialisée en cancérologie pédiatrique, pointue et innovante.
Si Sourire à la Vie est une structure d’accompagnement des enfants malades de cancers enregistrée « Accueil Collectif des Mineurs » c’est aussi un premier et unique en France centre de soins de support et de répit pour les enfants avec une telle spécificité, agréé par l’ARS. La démarche développée est unique : il n’existe certainement pas d’autres centres de soins qui conjuguent le sport, des activités d’apprentissage, des jeux, relevant de la dimension « Jeunesse et Sports » et la capacité de recevoir des enfants en grande fragilité, d’accompagner, de rééduquer, de prodiguer des soins et soins de support complémentaires aux traitements. Par ailleurs, Sourire à la Vie est également affiliée à la Fédération Française Handisport, ainsi tous les enfants sont licenciés handisport.
L’association intervient au sein même des hôpitaux, dans les chambres et les salles de sport spécialement aménagées. A l’extérieur, elle accueille les enfants et leurs familles dans un lieu exceptionnel, le Phare des Sourires à Marseille, un hôpital classé type U mais qui ressemble à un vrai lieu de vie, une maison d’enfant, ainsi que dans d’autres endroits hors du commun, adaptés à son activité (stages ski, plongée, séjours catamaran etc).
L’association prend en charge les enfants (dès 4 ans) et AJA (adolescents et jeunes adultes) de toute la Région Sud et de la Corse et travaille aux côtés de 2 établissements hospitaliers habilités à soigner les enfants atteints de cancers de ces territoires : services de l’oncologie pédiatrique de l’AP-HM - CHU Timone à Marseille et du CHU Nice - l’Hôpital de l’Archet. Le développement territorial est en cours.
Projet éducatif
Pas cap fichièr cargatNuméro de l'organisateur
013ORG0485
Numéro de déclaration du séjour
Pas d'intradaDominantes
Le développement durable et la transition écologique
Organisation de la vie quotidienne et des activités pendant le séjour
Exemple d’une journée type lors du séjour :
8h - 9h Réveil échelonné pour préserver le rythme et le besoin de repos de chacun et reprendre la forme en douceur
9h - 10h Petit déjeuner échelonné
10h Hygiène, toilette, rangements et préparation à la journée, soins pour les enfants concernés
10h30 Séances de sport et d’APA (activité physique adaptée), selon les enfants
12h30 Déjeuner
13h30 Temps calme : lecture, jeux de société, discussions, voire sieste selon l’âge des enfants
14h30 Activités de renforcement scolaire
16h30 Goûter
17h Temps libre mais dynamique, souvent c’est aussi le temps de médiation, de yoga ou d’autres soins de support.
18h15 Lancement des douches, soins médicaux pour les enfants concernés
19h30 Diner
20h30 Activité du soir : veillée, soirées à thème, boom, séances de cinéma
21h30 Coucher des plus jeunes (moins de 13 ans)
22h Coucher des grands
Autre qualifications des personnels d’encadrement
Sauf lors des journées à organisation particulière p.ex. les sorties extérieures à la journée, tous les après-midis, entre 14h30 et 16h30, ont lieu les activités éducatives, sous différentes formes, dont la vocation est le renforcement scolaire. Soit 2h par jour sur un total de 5h d’activités journalières (hors temps calme et temps libre) ce qui représente 40% des activités mises en place pendant les séjours. Etant donnée la fragilité des enfants accueillis ainsi que la période de crise sanitaires, ces activités se déroulent essentiellement au sein du Phare des Sourires (à l’intérieur de l’établissement ou sur ses espaces extérieurs). Le présent séjour porte sur la thématique de la nature et le développement durable, avec en filigrane, afin de rendre le thème ludique, le thème de la jungle. Les problématiques abordés pendant ce séjour sont :
consommation responsable : possibilité de faire « maison », faire soi-même : ateliers de fabrication d’un baume à lèvres bio et naturel, ateliers cuisine, ateliers tri sélectif, sortie à la ferme pédagogique avec les ateliers écologies et la cueillette de fruits et légumes
protection de la nature et lutte contre la pollution : atelier arts plastiques avec les éléments naturels, travail sur l’eau (ateliers avec l’Association les Savants Fous)
Connaissance de la faune et la flore : création de masques, de déguisements et d’albums photos personnalisés.
Les activités sont animées par les éducateurs sportifs/ professeurs de sport adapté et les animateurs de l’association, professionnels et bénévoles, en collaboration avec les intervenants extérieurs tels que : un grand chef (ancien finaliste de Top Chef), un ancien sportif de haut niveau de la voile, une animatrice sciences, des animateurs de la ferme pédagogique.
Actions retenues pour créer un lien avec les familles
Au vu de la spécificité des séjours, l’association est déjà en contact permanent avec les familles des enfants. Des actions spécifiques de communication et/ou de promotion ne sont donc pas nécessaires. Les contacts préparatifs aux séjours se font en direct ou par téléphone. Pendant les séjours, les familles sont contactées par les éducateurs ou l’équipe soignante à chaque fois que cela est nécessaire. Les enfants ont un temps dédié pour contacter les familles. A noter, certains enfants doivent retourner quelques heures à l’hôpital pendant les séjours pour des examens ou des traitements. Après ils reviennent au Phare des Sourires et continuent leur séjour.
Il est important de préciser que l’objectif complémentaire des séjours est de soutenir les parents éprouvés par la maladie de leur enfant, surtout actuellement dans le contexte de la crise sanitaire, en leur offrant des moments de repos, de répit, de respiration. Confier leur enfant dans un lieu adapté, avec la présence du personnel soignant où les besoins de l’enfant sont identifiés et respectés, les parents peuvent prendre du temps pour eux ou pour le reste de la famille. Ils témoignent de la grande confiance en l’équipe de l’association (sécurité, hygiène, règles sanitaires, choix de l’activité, etc.). « Je confie ma fille à Sourire à la Vie, alors que je ne pourrais pas la confier à mes propres parents tellement le cas de Maya est compliqué. L’équipe de l’association sait faire, ils connaissent Maya depuis son premier jour à l'hôpital et les soignants sont très expérimentés. Depuis 4 ans et 3 rechutes de Maya, c’est le seul espace où je peux laisser ma fille et m’occuper du reste de la famille sans avoir à m’inquiéter. C’est une aide très précieuse. Et Maya adore ça, elle y rencontre plein de copains, d’amis avec qui elle échange beaucoup plus qu’avec nous. Elle participe à des activités qui la rendent heureuse et qu’elle attend avec impatience. » Témoignage de la maman de Maya
Partenariats locaux
Equipes soignantes du service d’oncologie et hématologie pédiatrique de l’APHM la Timone; Association Les Savants Fous; Ferme pédagogique du Roy d'Espagne
Nombre de places ouvertes
13
Vacances scolaires concernées
Hors-vacances
Nombre effectif de participantes filles
Pas d'intradaNombre effectif de participants garçons
Pas d'intradaNombre de mineurs en situation de handicap
Pas d'intradaNombre de mineurs domiciliés dans un quartier prioritaire de la politique de la ville (QPV)
Pas d'intradaNombre de mineurs domiciliés dans une zone de revitalisation rurale (ZRR)
Pas d'intradaNombre de mineurs en situation de décrochage scolaire
Pas d'intradaNombre de mineurs relevant de l’aide sociale à l’enfance (ASE)
Pas d'intradaNombre de mineurs n’appartenant à aucune des catégories précédentes mais pouvant justifier d’un quotient familial inférieur ou égal à 1500 €
Pas d'intradaObjectifs pédagogiques et compétences visées (être capable de…)
Pas d'intradaActions retenues pour favoriser la mixité et l’inclusion (sociale, territoriale et de genre)
Pas d'intradaActions retenues pour favoriser la participation des enfants et des jeunes
Pas d'intradaEn plus de celui d’organisateur de séjours, avez-vous établi ou allez-vous établir un partenariat avec l’État pour tenir un rôle de prescripteur ?
Pas cap seleccionLe séjour se déroule
Pas cap seleccionQualifications
Pas cap seleccion
