Lyme : la situation n’a jamais été aussi catastrophique sur le terrain, La chronicité (SPPT) n’est pas reconnue. L’errance médicale continue de s’aggraver. A quand la fin du déni ?
De 14 h 30 à 17 h 30, entrée 10 euros, gratuit pour les adhérents
Une partie des recette sera versée pour la recherche
Projection de la vidéo réalisée par l’association VAINCRE LYME.
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Réservations souhaitables
Vaincre Lyme - armelle.cayuela@orange.fr - 06 76 14 97 93 (Armelle) ou 06 64 96 50 38 (Sonia)
Lien avec la vidéo réalisée par notre association (n'hésitez pas à la transmettre partout où vous le pourrez, merci) :
VIDEO
- site : vaincre lyme.com
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I – LE 21 MARS, A ARDON-ORLEANS (45)
A l’hôtel « Mercure Orléans Portes de Sologne » situé face au golf de Limère à Ardon-Orléans
De 14 h 30 à 17 h 30 environ, accueil à 14 h
Entrée 10 euros, gratuit pour les adhérents
Une partie des bénéfices sera reversées à la recherche.
Présentation de la vidéo de l’association Vaincre Lyme
Témoignage
Intervention du Pr Christian Perronne : l’un des plus grands experts français des maladies infectieuses et tropicales - il dirige, au CHU Raymond Poincaré à Garches (92), un service de pointe incontournable qui obtient des résultats médicaux indéniables et joue un rôle majeur en France pour la maladie de Lyme et les maladies associées.
Le Pr Perronne est membre à part entière de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), chercheur assidu, enseignant, auteur de nombreuses parutions scientifiques et du livre « La vérité sur la maladie de Lyme », édition Odile Jacob, qui tiennent compte des dernières données acquises de la Science sur le plan International. Il bénéficie d’une autorité mondiale en la matière.
Lyme : la situation n’a jamais été aussi catastrophique sur le terrain, les centres de références sont dirigés par des médecins farouchement opposés aux Recommandations de la HAS. Ils envoient de nombreux patients en psychiatrie après 3 semaines d’antibiotiques, lorsque ceux-ci font l’erreur de se plaindre encore. La chronicité (SPPT) n’est pas reconnue. L’errance médicale continue de s’aggraver. Le plan Lyme est un échec total. A quand la fin du déni ?
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II – LE 4 AVRIL A MONTARGIS (45)
Salle du Tivoli, 2, rue du F. Roosevelt
De 14 h 30 à 17 h 30 environ, accueil à 14 h
Entrée 10 euros, gratuit pour les adhérents
Présentation de la vidéo de l’association Vaincre Lyme
Témoignage
Intervention du Dr Gayet : Médecin des hôpitaux au CHU de Strasbourg, chargé d’enseignement universitaire, conférencier et animateur. Spécialiste en médecine interne, infectiologue et prévention des infections.
Lyme chronique : le SPPT (Symptôme Polymorphe Persistant après Piqûre de Tique)
Souffrance, handicap et incompréhension. Il faut comprendre cette pathologie pour enfin la traiter avec succès. Or, on ne parle pas tous de la même chose dit-il ! Aujourd’hui et particulièrement en France, le nom Lyme est devenu difficile à prononcer. Dans un service hos¬pitalier d’accueil et d’urgences, lors d’une consultation médicale ou d’un appel téléphonique pour un rendez-vous médical, l’évocation de Lyme entraîne fréquemment une réaction au minimum négative.
La vérité est que ce nom, qui est devenu un terme médical, a plusieurs acceptions. Il y a d’un côté la borréliose de Lyme telle qu’elle a été décrite aux États-Unis d’Amérique dans les années 1980. C’est une infection aiguë ou subaiguë qui est bactérienne et se traite relativement bien lorsqu’elle est soignée à temps.
Il y a de l’autre côté le syndrome infectieux chronique actif, que le docteur Richard Horowitz nomme dans son ouvrage « Soigner Lyme & les maladies chroniques inexpliquées » syndrome infectieux multi-systémique.
Nous utilisons le mot ‘Syn¬drome’, car cette pathologie entraîne de nombreux symptômes, causés par plusieurs agents infectieux concomitants ; c’est une maladie multi-systémique, qui affecte plusieurs systèmes ou appareils du corps humain : système nerveux, appareil digestif, appa¬reil respiratoire, appareil circulatoire, appareil cutané, appareil locomoteur (os, muscles et articulations). Ce syndrome infectieux multiple évolue de façon chronique.
Cette double acception du terme Lyme est à l’origine d’une controverse dont les malades subissent trop souvent les conséquences.
Nous citons le Dr Gayet : " Une personne qui dit qu’elle souffre est une personne qui souffre. Une personne qui dit qu’elle a des troubles de l’équilibre est une personne qui a des troubles de l’équilibre. Une personne qui dit qu’elle se sent épuisée est une personne qui se sent épuisée. Que le médecin comprenne ou non l’origine de ses troubles n’a rien à voir avec leur réalité. "
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Une question que nombreuses personnes se posent : et si c’était Lyme ?
La maladie de Lyme, ou borréliose de Lyme, est une maladie compliquée dont on entend beaucoup parler mais que très peu de personnes connaissent vraiment. Incompréhension des proches et de nombreux médecins, abandon, rejet, isolement, polémiques, souffrance, errance médicale, perte de l’emploi, perte des repères, divorces, désespérance, tout ceci compose le quotidien des malades.
On sait que cette maladie est transmise lors d’une piqûre de tique infectée par une bactérie pathogène de type Borrelia. L’infection est souvent asymptomatique à ses débuts. Cependant, et en particulier lorsque le malade n’est pas pris en charge rapidement, elle peut provoquer une maladie invalidante dont il sera difficile de se débarrasser par la suite.
D’après les médecins qui nous soignent et les nombreux témoignages de malades que nous avons, il existe 3 phases aussi pénibles les unes que les autres :
1. La phase primaire est la période pendant laquelle on peut constater (dans environ 50 % pour cas) un érythème migrant ; c’est un anneau rouge qui peut s’agrandir durant les jours qui suivent la piqure et atteindre jusqu’à 45 cm de diamètre. Arrivent les maux de tête, états grippaux, poussées de fièvre, frissons, douleurs articulaires et musculaires…
2. La seconde phase peut subvenir quelques semaines, voire quelques mois après la première phase si aucun traitement n’a été pris. On constate alors des vertiges, une fatigue générale intense, des douleurs au niveau des articulations, de l’arthrite dans les genoux, les coudes, les hanches, les épaules, les poignets, la nuque, des tremblements, des picotements, des troubles neurologiques, des méningites, des paralysies faciales, des troubles cardiaques…. Il devient primordial de traiter la maladie, faute de quoi la troisième phase pourra se développer, parfois des années plus tard
3. La troisième phase peut se déclencher des années après l’infection. Tous les organes pourront être infectés : les nerfs, les yeux, les articulations, les muscles, voire même quelques fois le cœur et la rate. De plus, des atrophies de parcelles de peau pourront être constatées. Celle-ci deviendra très fine, voire transparente et donnera un effet papier froissé tirant sur les rouges violets. On pourra observer aussi parfois des états d’agressivité ou dépressifs bien compréhensibles. L’individu est alors en errance médicale et sans solution, d’où les suicides bien trop nombreux dont on ne parle pas !
Voir le questionnaire du docteur Horowitz, un américain bien connu dans le milieu : http://aqml.ca/wp-content/uploads/2017/04/Questionnaire-Horowitz-.pdf .
Au stade 3, la maladie est ancrée dans l’organisme. Il est alors difficile de l’éradiquer complètement, mais encore possible de stopper l’aggravation de la situation par un traitement long allant de plusieurs semaines à plusieurs mois d’antibiotiques, antiparasitaires, antiinfectieux. Les médecines naturelles (homéopathie, phytothérapie, etc…) peuvent être bénéfiques dans certaines situations.
A cette maladie, souvent mal diagnostiquée, entre autres parce que les nombreux symptômes se rapprochent de ceux de pathologies comme Alzheimer, Parkinson, l’autisme, on peut rajouter malheureusement trop souvent toute une gamme de co-infections.
Quant au nombre de malades, il est passé du simple au double en trois ans ce qui en fait une maladie émergeante. Selon le réseau Sentinelle et Santé Publique France, 68 350 nouveaux malades ont été déclarés officiellement en 2018 bien que :
• l’on se base toujours (selon le consensus de 2006) sur le test Elisa qui est loin de faire l’unanimité, voire sur le test Western Blot mais qui est prescrit uniquement lorsque Elisa est positif. Des plaintes sont en cours à ce sujet.
• tous les malades ne soient pas déclarés (ces déclarations n’étant pas obligatoires, certains médecins s’abstiennent, soit parce qu’ils craignent les controverses, soit parce que les remplir prend trop de temps et qu’ils sont déjà submergés par de trop nombreux documents administratifs)
Notre association met à leur disposition un site d’information, une écoute téléphonique, des permanences à la Maison des Associations d’Orléans, etc...
Elle organise des conférences d'information et innove à présent avec l'organisation de formations de médecins.
Pour tous renseignements : armelle.cayuela@orange.fr
