Spaziergang in alten Autos
Oldtimer-Touren in der Stadt Aix en Provence zugunsten des Vereins "Les p'tits bonheurs de Maëlys"
Domingo 20 septiembre, 09:00
Association Les vieux volants de Provence
Entdecken Sie die Stadt Aix-en-Provence auf eine andere Weise. Steigen Sie in eines unserer Oldtimer ein und genießen Sie einen Spaziergang durch die Stadt mit ihren vielen Brunnen. Diese solidarische Veranstaltung wird zugunsten des Vereins "Les p'tits bonheurs de Maëlys" organisiert, mit einer Teilnahme von 5 € pro Person.
Diese Aktion soll Maëlys, ein kleines Mädchen mit einer äußerst seltenen genetischen Krankheit, und ihre Familie in ihrem Alltag unterstützen.
Geboren am 24. April 2021, schien Maëlys ein gesundes Baby zu sein. Doch im Alter von drei Monaten erschüttert seine erste epileptische Anfall das Leben seiner Familie. Nach zahlreichen Untersuchungen und mehreren Hospitalisierungen fällt die Diagnose: Maëlys ist Trägerin einer doppelten Mutation des TGH1L-Gens, eine sehr seltene Krankheit, die bei nur wenigen Kindern weltweit bekannt ist.
Heute leidet Maëlys an einer schweren neurologischen Behinderung, die zu schwerer Hypotonie, erheblicher kognitiver Verzögerung, Schluckstörungen, die eine medikamentöse Ernährung erfordern, Atemproblemen sowie behandlungsresistenter täglicher Epilepsie führt.
Um ihr zu helfen, sich weiterzuentwickeln, ihren Komfort zu bewahren und ihre Lebensqualität zu verbessern, erhält Maëlys jede Woche zahlreiche Therapien: Physiotherapie, Sprachtherapie, Psychomotorik, Atempflege und intensive Reha-Kurse. Leider wird ein großer Teil dieser Pflege und Einrichtungen nicht von der Sozialversicherung übernommen.
Die gesammelten Spenden werden Einrichtungen ermöglichen, die den Alltag von Maëlys und ihrer Familie verbessern.
Ride in vintage cars
Tours of vintage cars in the city of Aix en Provence for the benefit of the association "Les p'tits bonheurs de Maëlys"
Domingo 20 septiembre, 09:00
Association Les vieux volants de Provence
Come and discover the city of Aix-en-Provence differently. Sit in one of our vintage cars and enjoy a ride through the city with its many fountains. This solidarity event is organized in favor of the association "Les p'tits bonheurs de Maëlys", with a participation of 5 € per person.
This action aims to support Maëlys, a little girl with an extremely rare genetic disease, as well as her family in her daily life.
Born on April 24, 2021, Maëlys seemed to be a perfectly healthy baby. But at the age of three months, his first epileptic seizure turned his family’s life upside down. After numerous examinations and several hospitalizations, a diagnosis is made: Maëlys carries a double mutation of the TGH1L gene, a very rare disease identified in only a few children worldwide.
Today, Maëlys suffers from a severe neurological disability resulting in severe hypotonia, significant cognitive delay, swallowing disorders requiring medical feeding, respiratory problems as well as daily epilepsy resistant to treatment.
To help her progress, preserve her comfort and improve her quality of life, Maëlys benefits from numerous therapies every week: physiotherapy, speech therapy, psychomotricity, respiratory care and intensive rehabilitation courses. Unfortunately, much of this care and equipment is not covered by Social Security.
The donations collected will be used to improve the daily lives of Maëlys and his family.
Viaggia in auto d'epoca
Giri di auto d'epoca nella città di Aix en Provence a favore dell'associazione "I piccoli piaceri della felicità di Maëlys"
Domingo 20 septiembre, 09:00
Association Les vieux volants de Provence
Venite a scoprire la città di Aix-en-Provence in modo diverso. Accomodatevi in una delle nostre auto d'epoca e godetevi una passeggiata nella città dalle numerose fontane. Questo evento solidale è organizzato a favore dell'associazione "I piccoli amici di Maëlys", con una partecipazione di 5 € a persona.
L'azione è volta a sostenere Maëlys, una bambina affetta da una malattia genetica estremamente rara, e la sua famiglia nella loro vita quotidiana.
Nata il 24 aprile 2021, Maëlys sembrava un bambino in perfetta salute. Ma all'età di tre mesi, la sua prima crisi epilettica sconvolge la vita della sua famiglia. Dopo numerosi esami e diverse ospedalizzazioni, viene diagnosticata: Maëlys è portatrice di una doppia mutazione del gene TGH1L, una malattia molto rara riscontrata in pochi bambini nel mondo.
Oggi, Maëlys soffre di una grave disabilità neurologica che comporta un'ipotonia grave, un ritardo cognitivo significativo, disturbi della deglutizione che richiedono un'alimentazione medicalizzata, problemi respiratori e epilessia quotidiana resistente ai trattamenti.
Per aiutarla a progredire, preservare il suo comfort e migliorare la sua qualità di vita, Maëlys beneficia ogni settimana di numerose terapie: fisioterapia, logopedia, psicomotricità, cure respiratorie e corsi intensivi di riabilitazione. Purtroppo, gran parte di queste cure e delle attrezzature non sono coperte dalla Sicurezza Sociale
Le donazioni raccolte consentiranno di migliorare la vita quotidiana di Maëlys e della sua famiglia.
Promenade en voitures anciennes
Tours de voitures anciennes dans la ville d'Aix en Provence au profit de l'association « Les p’tits bonheurs de Maëlys »
Domingo 20 septiembre, 09:00
Association Les vieux volants de Provence
Venez découvrir la ville d'Aix-en-Provence autrement. Installez vous dans une de nos voitures anciennes et profitez d'une balade dans la ville aux nombreuses fontaines. Cet événement solidaire est organisé au profit de l’association « Les p’tits bonheurs de Maëlys », avec une participation de 5 € par personne.
Cette action a pour but de soutenir Maëlys, une petite fille atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare, ainsi que sa famille dans son quotidien.
Née le 24 avril 2021, Maëlys semblait être un bébé en parfaite santé. Mais à l’âge de trois mois, sa première crise d’épilepsie bouleverse la vie de sa famille. Après de nombreux examens et plusieurs hospitalisations, un diagnostic tombe : Maëlys est porteuse d’une double mutation du gène TGH1L, une maladie très rare recensée chez seulement quelques enfants dans le monde.
Aujourd’hui, Maëlys souffre d’un lourd handicap neurologique entraînant une hypotonie sévère, un retard cognitif important, des troubles de la déglutition nécessitant une alimentation médicalisée, des problèmes respiratoires ainsi qu’une épilepsie quotidienne résistante aux traitements.
Pour l’aider à progresser, préserver son confort et améliorer sa qualité de vie, Maëlys bénéficie chaque semaine de nombreuses thérapies : kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, soins respiratoires et stages intensifs de rééducation. Malheureusement, une grande partie de ces soins et des équipements ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale
Les dons récoltés permettront des aménagements améliorant le quotidien de Maëlys et de sa famille.
Paseo en coches vintage
Tours de coches antiguos en la ciudad de Aix-en-Provence en beneficio de la asociación «Les p’tits bonheurs de Maëlys»
Domingo 20 septiembre, 09:00
Association Les vieux volants de Provence
Descubra la ciudad de Aix-en-Provence de una manera diferente. Acomódese en uno de nuestros coches antiguos y disfrute de un paseo por la ciudad con sus numerosas fuentes. Este evento solidario se organiza en beneficio de la asociación "Les p’tits bonheurs de Maëlys", con una participación de 5 € por persona.
Esta acción tiene como objetivo apoyar a Maëlys, una niña afectada por una enfermedad genética extremadamente rara, así como a su familia en su vida diaria.
Nacida el 24 de abril de 2021, Maëlys parecía un bebé perfectamente sano. Pero a la edad de tres meses, su primera crisis de epilepsia trastoca la vida de su familia. Después de numerosos exámenes y varias hospitalizaciones, se diagnostica: Maëlys es portadora de una doble mutación del gen TGH1L, una enfermedad muy rara que sólo se conoce en unos pocos niños en el mundo.
Hoy, Maëlys padece una grave discapacidad neurológica que provoca una hipotonía severa, un retraso cognitivo importante, trastornos de la deglución que requieren una alimentación medicalizada, problemas respiratorios y una epilepsia diaria resistente a los tratamientos.
Para ayudarla a progresar, preservar su comodidad y mejorar su calidad de vida, Maëlys se beneficia cada semana de numerosas terapias: fisioterapia, fonoaudiología, psicomotricidad, cuidados respiratorios y cursos intensivos de rehabilitación. Lamentablemente, una gran parte de estos cuidados y equipamientos no están cubiertos por la Seguridad Social
Las donaciones recaudadas permitirán mejoras que mejorarán la vida diaria de Maëlys y su familia.
